„Ég hef alveg misst vonina og það er rosalega vont. Ég berst alltaf fyrir því að halda í vonina og læra að lifa með þessu,“ segir Sigurbjörg J. Helgadóttir um rúmlega fjögurra ára baráttu sína við langvinnt covid, eða long covid. Hún er fyrrverandi mannauðsstjóri en lýsir sér sem núverandi gestgjafa sjúkdómsins sem hefur haft gríðarleg áhrif á allt hennar líf og heilsu. Sigurbjörg skrifaði grein í Vísi um reynslu sína og var gestur Huldu G. Geirsdóttur í þættinum Fyrst á fætur á Rás 2. Eins og 90% kvenna á hennar aldri Sigurbjörg er alin upp í Sandgerði en um leið og henni gafst tækifæri til flutti hún til London á Englandi þar sem hún þráði eitthvað stærra. Hún lærði sálfræði hér heim og ætlaði að verða afbrotafræðingur en snerist hugur og lærði viðskiptasálfræði í London. Fyrir tilviljun rambaði hún inn á mannauðsmál og fann sig algjörlega í því starfi. Hún var til að mynda með þeim fyrstu til að byggja upp mannauðsmálin hjá Reykjavíkurborg þar sem hún vann til 2011. Hún var síðan mannauðsstjóri hjá Þjóðskrá Íslands í tæp sex ár og fór þaðan yfir í Vegagerðina þar sem henni leið vel. „Þetta var ótrúlega skemmtilegt en auðvitað erfitt líka.“ Hún var framakona og segir frá því í greininni hvernig hún átti til að forgangsraða vitlaust og setja vinnuna framar flestu. Hún hafi verið hin dæmigerða íslenska ofurkona. „Það er nefnilega málið. Ég er ekkert eitthvað einsdæmi eða ein um þetta.“ „Ég er bara eins og 90% kvenna á mínum aldri,“ segir Sigurbjörg, þær vinni of mikið og reyni að gera allt á sama tíma, hvort sem það er að ala upp börnin eða sinna öðrum verkefnum. Þær reyni að vera góðir starfsmenn, góðir foreldrar, góðir makar, góð systkini og góðar vinkonur. Eftir að hún veiktist fór hún í endurhæfingu þar sem henni yngri konur töldu sér það til hróss að þær settu alltaf aðra fram fyrir sig sjálfar. Þetta gerði Sigurbjörg sjálf en vildi óska þess að hún hefði gert hlutina öðruvísi. Hún hafi tekið miklar tarnir sem stundum fóru hver yfir aðra. „Ég stoppaði ekki.“ Einn góðan veðurdag í febrúar 2022 breyttist allt. Lífið umvarpaðist á einum degi Fjölskylda Sigurbjargar fékk covid um jólin en það bar ekki á neinum veikindum hjá henni sjálfri. „Dóttir mín var 11 ára og varð svo rosalega veik þannig ég ákvað að einangra mig með henni, ég vildi ekki að hún væri ein. Ég fékk ekki neitt og það var allt í lagi.“ „Svo allt í einu, einn daginn í febrúar, varð ég veik og líf mitt umvarpaðist á einum degi í rauninni.“ Fyrst tók hún þessu sem hverri annarri flensu, reyndi að vinna og fannst hún ekkert vera mjög veik. Hún gat séð um sig, hugsað um börnin sín og komist í sturtu þótt hún kæmist reyndar ekki upp og niður stiga. Svo mætti hún í vinnuna og var líkt við ýmislegt af samstarfsmönnum. „Þau gerðu mikið grín að mér sem var gott.“ „Ég reyndi að fara að vinna en gat eiginlega ekkert gert. Ég fór í veikindaleyfi allt sumarið og kom svo aftur til vinnu og ætlaði að reyna aðeins en datt bara fljótlega út aftur því ég hafði enga orku til þess að gera þetta.“ Eins og að vera í kviksyndi Einkenni langvinns covid eru mismunandi. Gríðarleg örmögnun er helsta einkenni Sigurbjargar. „Þá er ég ekki að tala um þreytu heldur örmögnun þar sem það er eins og líkaminn hætti að virka. Sonur minn hefur þurft að snúa mér í rúminu því ég gat ekki snúið mér.“ Þarna hafði hún verið veik í um ár. „Þegar ég er þreytt verð ég rosalega andstutt og á erfitt með að anda. Ég á bara erfitt með að færa líkamann, hreyfa fæturna. Þetta er eins og einhver setji þig í kviksyndi og þú ert bara föst þar. Eftir því sem þú reynir meira að gera, því lengra ferðu ofan í kviksyndið.“ Sigurbjörg fór fljótlega til læknis og fékk vottorð um að hún þyrfti að fara í veikindaleyfi. Ári eftir greiningu fór hún í endurhæfingu hjá Virk því hún ætlaði að hrista sjúkdóminn af sér. Þar fékk hún frábæran fulltrúa en endurhæfingin reyndist henni ofviða. Það sem henni þykir erfiðast er hugræna skerðingin því hún á erfitt með að muna og getur lítið reynt á hugann. Það sló hana út af laginu að hjálpa vinkonu sinni með Excel-vinnu þar sem hún vann 16 klukkustundir í þrjár vikur og það kostaði hana þriggja mánaða örmögnun. Hún á erfitt með að fylgja söguþræði og getur því lítið horft á sjónvarp eða lesið bækur. Áreynslan á líkamann við að skrifa greinina „Ertu ekki hress?“ segir hún að hafi verið eins og að hlaupa maraþon þrátt fyrir að hún hafi fengið aðstoð við að skrifa hana. „Þetta líkamlega er náttúrlega alveg ömurlegt. Að þurfa alltaf að passa sig hvað maður gerir og verja orkunni á réttan stað.“ Hún á erfitt með heimilisstörf eins og að þrífa og elda og dóttir hennar sér um eldamennskuna. Þá daga sem börnin eru hjá föður sínum fær hún sér jógúrt því hún ræður ekki við neitt flóknara. „Ég var hætt að sjá vonina“ Í fyrra var Sigurbjörg á slæmum stað þegar það var farið að raungerast hvað ástandið er og verður áfram alvarlegt. „Ég var hætt að sjá út um augun. Ég var hætt að sjá vonina.“ Hún hafði mikið fyrir því að öðlast aftur von. Hún segist heppin með fólkið í kringum sig, bæði fjölskyldu og vini. Ein ástæðan fyrir því að hún vill vekja athygli á þessum sjúkdómi er sú að það eru ekki allir jafn heppnir. Hún vill vera talsmaður hópsins sem fellur á milli skips og bryggju. „Það eru rosalega margir sem eiga ekki þetta bakland eins og ég.“ Sigurbjörg segir að um fimm þúsund manns glími við afleiðingar langvinns covid. Hún sendi grein sína á heilbrigðisráðuneytið, Tryggingastofnun og landlækni og óskaði eftir svörum við ýmsum spurningum því hana langar að hafa áhrif. „Mig langar ekki að vekja athygli á sjálfri mér heldur vil ég vekja athygli á þessu máli.“ Hún þekkir nokkrar konur sem glíma við sömu veikindi og allar hafi þær verið eins og hún sjálf, alltaf á fullu í kröfuhörðum störfum. Þær hafi fengið að heyra það inni á spítala að þær séu bara að fá kvíðakast og það sé ekkert að þeim. „Því það sést ekki neitt í skimunum.“ Sigurbjörg segist skilja að það sé erfitt að greina sjúkdóminn vegna þess að hann sjáist ekki utan á fólki. Eftir að hafa unnið í mannauðsmálum og hjá hinum opinbera skilji hún að oft þurfi að sýna fram á einkenni með hlutlægu mati en það verði að leggja meiri áherslu á hið huglæga. Sjálf hafi hún fyllt út færnimat hjá Tryggingastofnun þar sem kom í ljós að ekkert væri að henni. „Ég var svo heilbrigð að það var bara ekkert að mér. Samt kemst ég suma daga ekki á fætur.“ Dýrt að vera veikur Sigurbjörg seldi bílinn sinn til að komast af og tók eins hátt lán og hún gat til viðbótar við lífeyri frá lífeyrissjóðnum sínum. Læknirinn hennar hefur nokkrum sinnum sótt um örorkumat fyrir hana, sem henni þótti erfitt skref, en hún fær það ekki vegna þess hversu erfitt er að sýna fram á einkenni. „Það kostar ógeðslega mikið að vera veikur. Bæði lyf og ég er hjá sálfræðingi sem er ekki niðurgreiddur.“ Sigurbjörg segir að sálfræðimeðferðin hafi hjálpað henni mikið og mælir með að fólk sem á erfitt með að finna von í veikindum leiti sér faghjálpar. Hún þurfi stundum að leyfa sér að eiga slæma daga þar sem henni líður illa yfir stöðu sinni en hún setur sér alltaf tímamörk. „Maður verður að leyfa þessum tilfinningum að koma og fara. Ég er alltaf að vinna í því að læra að lifa með þessum takmörkunum sem eru á lífi mínu.“ Langar rosalega að geta unnið Sigurbjörg telur að viðmið fyrir örorkumat séu ekki nógu góð fyrir fólk sem er ekki með líkamlega fötlun eða sjáanlega sjúkdóma. „Ég er rosalega sammála því að við séum ströng á það hverjir fara á örorku og það þarf að passa að það fólk fari á örorku sem þarf á henni að halda.“ „Mig langar rosalega að geta unnið. Mér fannst svo gaman að vinna. Mig vantar rútínuna og mig langar svo að vera í vinnu en ég myndi aldrei ráða mig í vinnu – og nú hef ég ráðið nokkur þúsund manns.“ „Ég ætla ekkert að fara drepast úr þessu“ Sigurbjörg hefur valið að horfa ekki of langt fram í tímann. Samkvæmt rannsóknum þykir ólíklegt að fólk sem hefur glímt við slíka örmögnun í langan tíma nái sér að fullu. Hún á börn á framhaldsskólaaldri og vill vera til staðar fyrir þau og svo þegar þau fara í háskólanám. „Ég ætla bara að halda mér þannig að ég geti verið til staðar fyrir börnin mín á þessum tíma og vonandi áfram. Ég ætla ekkert að fara drepast úr þessu.“ Hún hefur fengið töluverð viðbrögð við greininni sem henni þykir ánægjulegt. „Ég hefði alveg verið til í að verða „fræg“ fyrir eitthvað skemmtilegra, eitthvað sem ég hefði afrekað.“ Hún vonar að fólk nái inntaki greinarinnar, að hún sjálf sé ekki fórnarlamb og sé ekki að vorkenna sér heldur vilji hún ekki að hún og aðrir á sama stað þurfi að berjast fyrir því að sannfæra fólk og kerfið um að þau séu veik. Það sé nógu erfitt að komast í gegnum daginn. Suma daga á Sigurbjörg erfitt með að halda í vonina eftir að hafa greinst með langvinn eftirköst COVID-19. Hún segist ekki vera fórnarlamb en vill vekja athygli fólks og kerfisins á því að sjúkdómar sem sjást ekki utan á fólki eru raunverulegir. Rætt var við Sigurbjörgu J. Helgadóttur í Fyrst á fætur á Rás 2. Þáttinn má finna í spilaranum hér fyrir ofan.